14.02.2019 | 14:05:49
"Bardzo długo staraliśmy się z żoną o dziecko, jednak z niepowodzeniem. Jedyną dla nas szansą na dziecko była adopcja. Gdy adoptowaliśmy Sebastiana, czułem się najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Sielanka trwała jednak bardzo krótko. Sebastian zaczął późno chodzić, nie biegał, często się wywracał. Zaniepokoiło to nas.
W wieku trzech lat usłyszeliśmy wyrok. Moje dziecko jest chore na najcięższy zanik mięśni - Dystrofię Duchene’a. Nie wiem co było gorsze, diagnoza czy świadomość, że moje dziecko może nie dożyć swoich 16 urodzin.
Choroba syna, walka o jego sprawność, świadomość, że nie wyzdrowieje, a będzie coraz gorzej, spowodowała, że moja żona nie dała rady i któregoś dnia oznajmiła, że odchodzi ... Z dnia na dzień zostałem sam z dwójką małych dzieci, Sebastianem i Zuzią. Tylko dzięki pomocy rodzinie się nie załamałem. Dzieci miały tylko mnie.
Na przekór losowi Sebastian w tym roku skończył 16 lat, ale nie wie, co to beztroskie dzieciństwo. Od samego początku słyszy słowo “rehabilitacja” częściej niż własne imię. Choroba bardzo boleśnie niszczy jego ciało- powoli i systematycznie. Z każdym mijającym dniem zabiera mu siły i nadzieję, że uda się ją zatrzymać. Przestał chodzić, gdy miał 8 lat.
Od tego momentu wózek stał się jego najbliższym przyjacielem. Wtedy miał jeszcze siłę, żeby się nim samodzielnie poruszać. Od 4 lat Sebastian porusza się na elektrycznym wózku inwalidzkim. Nie skarży się, że jest mu źle. Jazda na wózku daje poczucie wolności, samodzielności. Widzę jednak, że coraz bardziej dociera do niego, w jak bardzo tragicznej sytuacji się znajduje, że w każdej czynności będzie zależny od drugiej osoby. Widzę mieszankę złości, frustracji i bezradności, kiedy nie może podnieść “głupiej” szklanki.
A będzie jeszcze gorzej... Z chwilą, gdy postęp choroby spowoduje, że Sebastian nie będzie
w stanie samodzielnie siedzieć, nie będzie już mógł uczestniczyć w zajęciach szkolnych, jego świat zamknie się w 4 ścianach domu. Zły los zabierze mu kontakt z rówieśnikami, skazując na powolną śmierć w samotności...
Nie poddaję się. Musiałem zrezygnować z pracy, by zająć się Sebastianem. Utrzymujemy się
w trójkę ze świadczeń z MOPSU. Z darowizn, 1%, zbiórek nakrętek mogę zakupić niezbędne dla Sebastiana leki, zapłacić za codzienną rehabilitację czy sfinansować raz do roku wyjazd rehabilitacyjny.
Trwa wyścig z czasem o każdy dzień mojego syna, a jedyną szansą na przedłużenie życia dla Sebastiana jest terapia komórkami macierzystymi. Terapia pozwoli zatrzymać czas … zatrzymać bieg choroby, która spowodowała duże zmiany w ciele Sebastiana.
Jego kręgosłup wygiął się w literę S, żebra ocierają się o biodro, a stopy uległy zniekształceniu. Zniekształcenie kręgosłupa czasem powoduje drętwienie nóg. Czasami wydaje mi się, że ma więcej siły niż ja. W nocy płaczę, zagryzam zębami prześcieradło
z rozpaczy, ale w ciągu dnia nie mogę mu tego pokazać - muszę być silny.
Terapia ta jest niestety bardzo kosztowna, a pieniądze, które musimy uzbierać, są dla mnie totalnie kosmicznym wydatkiem. Nawet nie jestem w stanie wyobrazić sobie takiej kwoty.
Dlatego z całego serca proszę o wsparcie dla mojego syna. O pomoc w dofinansowaniu leczenia Sebastiana. On tak bardzo chce żyć …"
Tomasz - tata Sebastiana